Cukrovka 1. typu je složité onemocnění. Zvládání vyžaduje dostatek informací, říká Kateřina Fortelková z Cukrovka bez obalu

Zakladatelka projektu Cukrovka bez obalu je diabetičkou 1. typu. Sama dobře ví, jak moc dává cukrovka zabrat: fyzicky i psychicky. Jaký je rozdíl mezi cukrovkou 1. a 2. typu? Jak žít při této nemoci co nejkvalitnější život?

Katko, jak dlouho už se potýkáš s touhle záludnou nemocí a jak to zvládáš?

Diabetes 1. typu mám 9 let a řekla bych, že úspěch je už jenom to, že to zvládám. Jak? To už bude těžší říct. Někdy je vše skvělé a cukrovka mě netrápí a jindy mě zas umí srazit na kolena. Každopádně dnes určitě lépe než v začátcích. Život si užívám a mám se krásně, i přes tuto diagnózu.

Jak u tebe proběhla diagnostika cukrovky? Mělas nějaké příznaky, nebo šlo o náhodné odhalení třeba při preventivní prohlídce?

Měla jsem klasické příznaky: žízeň a vyčerpanost. Šla jsem za svou praktickou lékařkou, jestli nemám cukrovku, a ta mi ji vyloučila. Půl roku na to jsem dostala silný zánět ledvin a při kontrole ji odhalili. Zpětně jsem zjistila, že má praktická lékařka mávla nad výsledky, které vyšly na hraně, rukou a neudělala mi další testy, které byly pro odhalení diabetu potřeba.

Když ti lékaři diagnózu konečně sdělili, jak tě instruovali ohledně stravy, psychiky, denního režimu? Často slýcháme, že lidé odešli vlastně jen s jedním papírem ukázkového jídelníčku…

Bohužel, je to tak. Musím ale říct, že naše zdravotnictví je na výborné úrovni a mám velké štěstí, že jsem diabetik v České republice. 

Péče, kterou tu máme, není vůbec v ostatních zemích standardem. 

Například v Americe je inzulín tak drahý, že si ho někteří diabetici ani nemohou dovolit. Ale tak víme, jak je to se zdravotnictvím v Americe obecně..

Každopádně zpět k instrukcím na začátku. Každý diabetik samozřejmě dostane základní instrukce, jak s cukrovkou žít. Mezi to například patří i tento papír s rozepsanými sacharidy. 

Problém ale je, že diabetes je velmi složité onemocnění, které vyžaduje velké množství znalostí, které mně už nikdo neřekl. A tak si člověk myslí, že dělá vše správně a nechápe, proč nemá skvělé glykémie. To je také jeden z důvodů, proč jsme se rozhodli pro vytvoření projektu. O tom ale později.

S čím jsi ty osobně v začátcích nejvíc bojovala?

Nepochopení okolí. Lidé mají o diabetu mylné informace, a pak shazují vaši nemoc, a tím i vás. Myslí si, že si za diabetes můžeme nadměrnou konzumací cukru, a že jenom nemůžeme jíst cukr a to je vše. Což není pravda. 

Cítila jsem pak, že vedu boj, kterému nejen nikdo nerozumí, ale ještě ho shazuje. Při diabetu 1. typu diabetik počítá veškeré gramy sacharidů a na ně podává přesnou dávku inzulínu. 

Vliv má ale spousta dalších věcí: glykemický index, bílkoviny, tuky, sport, spánek, menstruace, počasí, stres, nemoci atd.

Pak je těžké vše správně spočítat a nastavit a mít správné glykémie. Je vám často špatně a je to velmi náročné. Nehledě na to, že za jeho vznik nemůžeme. Jedná se o autoimunitní onemocnění. 

Hloupé poznámky okolí, že o nic nejde, a že bychom to měli zvládat, pak nepomáhají nikomu.

Co ti cukrovka vzala a třeba i dala?

Možná to bude znít zvláštně, ale dala mi mě. Když vás zasáhne takhle vážná diagnóza, přehodnotíte celý svůj pohled na svět. Změnily se mi priority. Jsem vděčná za každou skvělou chvíli. Cukrovka mě také naučila tomu, že nevíme, s čím kdo bojuje a ohleduplnost je velmi důležitá. Moje osobnost je určitě diabetem dotknutá. 

Co mi vzala? Svobodu. Každý den doprovází vážení si jídla, hlídání glykémie, podávání inzulínu a to vše musí být velmi přesné. Jsou chvíle, kdy chci jít běhat, ale kvůli cukrům nemůžu. Nebo potřebuju udělat něco nutně do práce a prostě nemůžu, protože mám nízký cukr. Někdy nechci jíst a musím nebo chci jíst a nesmím. A mohla bych pokračovat. Za vším je promýšlení a propočítávání, abych měla správné glykémie.

Hodně lidí si myslí, že cukrovka 1. a 2. typu je vlastně jedno a to samé. Popíšeš prosím hlavní rozdíly?

Moc děkuji za tuto otázku. Média bohužel prezentují většinou pouze diabetes 2. typu jako diabetes obecně, a pak dochází k mylnému vnímání této nemoci. Typy se přitom od sebe velmi liší. 

Za vznik diabetu 1. typu si člověk sám nemůže. Podílí se na něm dědičnost, nicméně jasná příčina není známa. Autoimunitní reakcí organismu dojde ke zničení buněk tvořících inzulin. Na vzniku diabetu 2. typu se podílí dědičnost, nesprávný životní styl, obezita, stres, kouření, nedostatek pohybu atd. Tvorba inzulínu je částečně zachována, ale tělo ho neumí využít. 

Typy se liší také v jeho léčbě. Diabetik 1. typu váží veškeré jídlo a na to si podává přesnou dávku inzulínu. Na injekčním podání je závislý. V tuto chvíli diabetes 1. typu není možné vyléčit a je na celý život. Druhý typ se většinou léčí dietou a léky v tabletové formě, v některých případech inzulinem.

Diabetik 1. typu tak může celý život sportovat, jíst zdravě, mít zdravou váhu a stejně dostat tuhle nemoc.

Přešla jsi z píchání inzulinu na inzulinovou pumpu. Co tě k tomu vedlo a jak jsi spokojená?

V jednu chvíli už toho na mě bylo hodně a cukrovka pro mě byla náročná. Rozhodla jsem se proto udělat tento krok, který mi měl ulehčit život. Prvotní nápad přišel od přítele, pro kterého bylo náročné vidět mě, jak se s glykémiemi trápím. 

Ani nedokážu popsat, jak moc jsem spokojená. Na perech máte diabetes v hlavě každou vteřinu svého života, protože musíte vše kontrolovat a hlídat sami. 

Díky pumpě a hybridní uzavřené smyčce mám něco, co mi pomáhá a já můžu trochu vydechnout. Největší plus vidím v tom, že mi glykémii systém pohlídá přes noc. Já se tak nemusím v noci budit s hypoglykémií nebo hyperglykémií a dojídat nebo dopichovat inzulín. 

Ráno mi pak není zle a není těžké vstávat z postele. Mám lepší výsledky a větší svobodu. Vrátila se mi energie a cítím se opět jako zdravý člověk. Na perech jsem se kvůli výkyvům glykémie cítila často vyčerpaná až nezdravým způsobem a hodně mi to zasahovalo do života.

S partnerem zvládáte i poměrně náročné daleké cesty. Jak hýbou takové změny režimu tvým cukrem a vůbec celkovým stavem?

Záleží jestli máme all inclusive, nebo ne 😀. Pokud ano, mé glykémie nemají šanci. Ne, teď vážně. Cestování si naprosto užívám i s diabetem. Důležité je na nic nezapomenout při pakování a samotné cestování pak není o nic jiné než každodenní život. Změna režimu se v mém případě na cukrech podepíše spíš v dobrém. Odpadne mi stres, hýbu se, užívám si, odpočívám a to se glykémiím líbí. 

Právě s partnerem Robertem Markem jste spustili úžasný projekt: videokurz Cukrovka bez obalu. O co jde, jaké má části a kdo by si ho určitě neměl nechat ujít?

Projekt Cukrovka bez obalu je vůbec prvním online video kurzem v ČR, který má za cíl edukovat a pomáhat diabetikům I. typu. Dali jsme dohromady odborníky jako diabetoložku, nutriční terapeutku a psycholožku, které stojí za informacemi v kurzu. Od každého odborníka vychází jedna základní část: řízení diabetu, stravování a psychologický přístup k nemoci. 

Kurz vám dá komplexní znalosti o diabetu, zapadnou vám do sebe souvislosti, budete rozumět své nemoci, proč a jak se co děje, a hlavně, jak s tím pracovat. 

Kurz je pro všechny diabetiky, kterým se nedaří dosáhnout cílových glykémií. 

Já mám diabetes 9 let a informace v kurzu mi neskutečně pomohly. V sekci řízení diabetu pomáháme diabetikům pracovat s jejich tělem, krok po kroku nastavovat a poznávat, co jim jak funguje. Předáme vždy obecná doporučení a pak návod, jak vše přizpůsobit vlastnímu tělu, protože každé tělo je jiné. 

Diabetici vědí, že musí spoustu věcí vypozorovat, my jim s tím ale v kurzu pomůžeme, řekneme jak, předáme návod. Já osobně jsem se v glykémiích před kurzem a na perech velmi plácala. Když ale víte, na co přesně si dávat pozor a víte, jak vám co funguje, ohromně se vám uleví. 

Glykémie pro mě po kurzu nejsou překvapením. Když je mám vysoké, většinou vím, čím to je a proč se to stalo. Vlastně mě zarazilo, jak moc věcí jsem nevěděla a to jsem diabetička, která se o svůj diabetes zajímá. Není ale snadné dohledávat si věci na internetu. Informace se často opakují a ještě se jedná většinou o základ, který víte. 

Otázka na Marka: Jak se ti s přítelkyní Katkou natáčelo a kdo z vás přišel s prvním nápadem? Jak dlouho trvalo, než jsi (zatím) 41 videí natočil a sestříhal?

První nápad byl vlastně společný. Já chtěl vždy vytvořit profesionální online kurz a Káťa pomáhat diabetikům. Nadhodil jsem, proč tedy nevytvoří online kurz pro diabetiky a doufal, že mě k jeho tvorbě přizve. A přizvala.

Proces byl ale dost náročný. Struktura a obsah kurzu, odborníci, revize textů, technické záležitosti a samotná produkce. Tvorba kurzu nás ale velmi bavila a pořád jsme přicházeli s novými nápady. Káťa je před kamerou přirozená a usměvavá a zároveň jsme byli oba velmi nadšení, a proto se mi s ní pracovalo nadmíru dobře.

Co se týče časové náročnosti, celý kurz jsme tvořili skoro dva roky. Nejtěžší bylo dát dohromady texty od odborníků, pak to byla spousta natáčecích dnů s profesionální technikou a poté několik měsíců editace a tvorby. A to nepočítám ty prodiskutované hodiny a hodiny, když někdo z nás během společné chvíle přišel se slovy „a co kdybychom“?

…Výsledek ale stál za to a je na světě opravdu originální produkt, který může pomoci spoustě lidí.

Souhlasíme. Děkujeme za skvělou práci, kterou odvádíte a všechny diabetiky, kterým pomůžete žít lepší život.